Krabbamaki lítur til baka

Það gerist ekki oft núorðið að ég skrifi um "alvöru" hluti á Internetið.  Eitt hef ég þó átt ósagt lengi.  Málefni sem fæstir þurfa þó að taka til sín, sem betur fer.  En fyrir tæpum 6 árum lofaði ég sjálfum mér að ef konan mín myndi lifa af krabbameinsmeðferð sem hún var í þá, skyldi ég skrifa um þá reynslu sem ég fékk af því að vera maki konu með krabbamein.  Gallinn er sá að ég man ekkert sérstaklega vel núna hvað það var þá sem ég vildi þá svona innilega koma á framfæri við umheiminn, ef þetta fengi nú allt farsælan endi.  En ég ætla að reyna.

 

Vorið 2007 greindist konan mín með brjóstakrabbamein.  Við vorum (og erum enn!) ung þegar það kom upp, hún rétt orðin 27 ára og ég árinu eldri.  Höfðum 3 mánuðum áður eignast okkar fyrsta barn.  Það var óneitanlega sérstök staða, en samt ekki á þann hátt sem flestir halda.  Þvert á móti var algjörlega frábært að hafa þennan gleðigjafa, Jakob Fróða, að hugsa um á meðan þessari meðferð stóð.  Leitin gekk ekkert sérstaklega hratt fyrir sig í upphafi enda nýbökuð móðir með allskonar flækjur í þessu brjóstakerfi.  Heimilislæknirinn okkar, Guðmundur Björgvinsson, ákvað þó að þetta þyrfti frekari skoðunar við og því er ég í aðstöðu í dag að skrifa þennan pistil með þessum hætti.  Þórdís Kjartansdóttir skurð- og lýtalæknir fór að leita og nokkrum vikum síðar var stóra og hrikalega K-greiningin komin.  Þá var ráðist í aðgerð 5 dögum síðar.  Þar á eftir tók við hörð lyfjameðferð og geislar.

 

Brjóstakrabbamein er læknað í rúmlega 90% í tilfella á Íslandi.  Það er stórkostleg tölfræði og alls ekki sjálfgefin.  Hún hjálpaði okkur mikið þegar þessi ósköp komu upp.  Gallinn var að ég gerði eins og ég geri yfirleitt, fer á netið og reyni að afla mér frekari upplýsinga.  Þá fann ég fljótt að sú gerð brjóstakrabbameins sem Unnur Ösp mín var með hafði ekki jafn góða ferilskrá.  Í besta falli 60% sigurlíkur eða svo.  Síðar lærði ég reyndar að þær voru nær 33% en sem betur fer vissi ég það ekki þá.  

 

En svo ég komi mér að efninu.  Þegar maður lendir í því að standa við hliðina á þeirri manneskju sem manni þykir vænst um veikri (og mögulega dauðvona) reynir maður auðvitað eftir allra fremsta megni að vera bjartsýnn.  Styðja og hugga sem mest maður má.  Það er þó ekki þar með sagt að maður hugsi ekki einhvern andskotann sem er ekki jafn jákvætt.  Ég átti erfitt með að verjast hugsuninni um hið versta.  Sá ítrekað fyrir mér jarðarför.  Hversdagslegar aðstæður mínar með strákinn okkar ef hún myndi deyja og þá einhverja fáránlega litla hluti eins og hver ætti að sjá um að klippa neglurnar á stráknum ef hún færi? En það var einmitt (og er oftast nær enn!) í hennar verkahring.  Hvernig ætti ég að meika það að elda alltaf?  Ekki beint hugsanir sem mér finnast sérstaklegar rökréttar eftirá sem helstu áhyggjuefni ekkils.  Ég er vanur að deila öllum fjandanum með konunni minni, hinum ómerkilegustu pælingum, vafalítið henni til mismikillar gleði, en þarna var komin upp sú staða að ég gat ekki sagt henni það sem lá lang-lang-lang þyngst á mér, þ.e. að ég var algjörlega að deyja úr áhyggjum yfir því að hún yrði mögulega farin innan 18 mánaða.

 

Það bjó einhvern veginn til einhvern ósýnilegan múr, sem ég reyndi þó að koma í veg fyrir að hún fyndi fyrir, enda mitt aðalstarf í þessu að láta hana að sjálfsögðu ekki finna fyrir öðru en bjartsýni og fullvissu um bata.  Ég var samt smátt og smátt að gefa eftir.  Að missa tökin á bjartsýninni í hausnum á mér, án þess þó að átta mig kannski á því fyrr en eftirá.  

 

Inní þessari innri baráttu miðri fékk ég nefnilega ómetanlega hjálp.  Ég frétti af "makahópi" hjá Ljósinu.  Ég mætti þangað og vissi eiginlega ekki hverju ég átti von á, hvað væri gert á slíkum stað til að vinna úr ómögulegri stöðu.  En þar fann ég nákvæmlega þann félagsskap sem ég þurfti á að halda.  Hitti fólk í þessari sömu stöðu og ég.  Fólk með sömu "fáránlegu" hugsanirnar, sömu áhyggjurnar og sömu verkefnin.  Á hverju fimmtudagskvöldi hittumst við á vegum Ljóssins í litlum hópi og ég náði einhvern veginn jarðsambandi aftur.  Sætti mig við að þetta væri auðvitað fullkomlega eðlilegt að hugsa um og áttaði mig á því að ég væri alls ekki einn í þessum slag.  Sú vissa hjálpaði ótrúlega mikið.  Enda hugsa ég til þeirra tveggja sem ég hitti oftast, sem sérstaka bjargvætta í minni andlegu heilsu á þessum tíma.  Það tekur mig líka ósegjanlega sárt að vita til þess að þau voru ekki jafn lánsöm og ég, heldur þurftu að lokum að kveðja sína maka.  Fólkið sem ég leit upp til og komu mér aftur á jákvæðari stað.  Þessi krabbameinsheimur er ekkert eðlilega harkalegur, en það hafa því miður alltof margir reynslu af.

 

 

 

Það sem ég man að sat í mér var þetta.  Allt þetta stórundarlega drasl sem gekk á í hausnum á manni voru eðlilegar vangaveltur við fáránlegum aðstæðum sem enginn hefur undirbúning fyrir.  Ég var hinsvegar að verða bilaður á þessu vegna þess að ég hafði ekki vettvang til að ræða þetta við nokkurn mann.  Þetta tekurðu ekkert upp við makann eða nánustu aðstandendur, enda vill enginn auka á áhyggjur þeirra aðila.  Nógu áhyggjufullir eru allir, eðlilega, útaf stöðunni sem uppi er.  Þrátt fyrir að tíðindin af konunni minni væru heilt yfir jákvæð þegar meðferðin hófst, var krabbameinið greint mjög hraðvaxandi og í reynd voru þau ekki eitt í brjóstinu heldur þrjú.  Slíkan baráttuanda krabbameinsins ber maður ekkert á torg.  

 

Nema í þessum hópi hjá Ljósinu.  Þar gat maður talað umbúðalaust og ég á endanum losaði um þennan sístækkandi hnút í maganum sem hafði byggst upp undanfarna mánuði.  Þar kem ég aftur að kjarna málsins og ástæðu þess að ég skrifa þetta nú.  Makar fólks með krabbamein verða líka að hugsa um sjálft sig og ræða við fólk í sömu stöðu um þessi ósköp.  Hjá Ljósinu, í gegnum stuðningsnet Krafts, hjá Krabbameinsfélaginu eða með einhverjum öðrum hætti.  Hafið bara samband við mig ef annað þrýtur.  Mér var þetta allavega ótrúleg huggun, enda þótt fólk vilji, er einhvern veginn fullkomlega vonlaust að setja sig í þessi spor fyrr en reynt hefur.

 

Varla er hægt að opna á þetta mál allt án þess að minnast þess hvað maður er þakklátur af öllu hjarta, gjörsamlega frá rótum.  Fyrir þá í makahóp Ljóssins, fyrir læknana og hjúkrunarfólkið sem bjargaði konunni minni.  Ég hef nefnt hér tvo lækna sem eru á ósnertanlegum stalli í mínum huga og get ekki klárað þetta án þess að bæta þar við Óskari Jóhannssyni krabbameinslækni og Hrönn Finnsdóttur hjúkrunarfræðingi sem tóku við henni og fylgdu í þessa lykilmeðferð, eftir leitina sem nefnd var hér að ofan.  Fyrir elskurnar sem pössuðu pínulitla strákinn okkar svo ég gæti fylgt Unni í allar lyfjameðferðirnar og skoðanirnar. Aftur og aftur.  Fyrir að ég skyldi vinna á stað (og vinn enn) þar sem ég fékk fádæma bakland vinnuveitandans í að vera með fólkinu mínu þegar það þurfti á því að halda.  Fyrir vinina og fjölskylduna sem mættu eftir pöntunum þegar ég og við báðum um og svo þá fjölmörgu sem hugsuðu hlýtt til okkar litlu fjölskyldunnar.  

 

Ég var búinn að setja mér það "deadline" haustið 2007 að skrifa þennan pistil eftir 5 ár, ef allt gengi vel (veit ekki af hverju það var alltaf lykilatriðið á sínum tíma, en ég man vel eftir því skilyrði), enda 5 ára múrinn eftir greiningu sá sem horft er á þegar talað er um fullan bata af þessu meini.  Það segir sitt um þessa endalausu tortryggni og ótta við ósigur að ég treysti mér ekki fyrr til að standa við það loforð fyrr en nú.  Enda hafði nánast hver einasti hósti fyrstu árin vakið hjá manni ótta um meinvörp í lungum, endurkomuna sem allir í þessari stöðu óttast og við á þessari leið búin að kynnast allskonar frábæru fólki sem hefur ekki verið jafn lánsamt.  Það er samt allt komið á betri slóðir í hausnum.  Ég leyfi mér að horfa fram á veginn núna  Hafðu þetta krabbahelvíti, þetta er búið.

 

Athugasemdir

[Erna Magnúsdóttir (IP-tala skráð) 30.6.2013 kl. 11:16]

Elksu Kalli.

Frábær pistill og innilegar þakkir fyrir falleg orð til Ljóssins kærleikskveðja

Erna

[Inga María, 30.6.2013 kl. 12:08]

Allar þessar fáranlegu hugsnanir sem poppa upp í hugann er e-d sem ég held að flestir makar upplifa. Mér finnst þú góður að hafa getað beðið með það i fimm á r að skrifa...þolinmóður og traustur mundi ég seigja um þig..lukkan mun fylgja ykkur!

[Kristín S. Bjarnadóttir (IP-tala skráð) 30.6.2013 kl. 12:43]

Takk kærlega fyrir þetta, það er dýrmætt að fá svona góð innsýn í þennan heim makans. Og til hamingju með frábæran árangur af meðferðinni og þessu öllu saman, njótið vel og innilega og gangi ykkur allt í haginn!

bk Kristín S. Bjarnadóttir

[Kristján Þór. (IP-tala skráð) 30.6.2013 kl. 14:17]

Ást á ykkur vinur sæll, ást...Þið eruð frábær. 

[Bergur Ísleifsson (IP-tala skráð) 30.6.2013 kl. 14:45]

Takk fyrir að koma þessu svona vel frá þér og ég óska þér og þínum alls hins besta.

[Lísa Gestsdóttir (IP-tala skráð) 30.6.2013 kl. 16:59]

Ég vil bara þakka þér fyrir góðan pistil.

[Gallía, 30.6.2013 kl. 17:12]

Yndislegt að lesa. Sendi ykkur mínar bestu kveðjur <3

[Sólveig H Sveinbjörnsdóttir, 30.6.2013 kl. 17:13]

Virkilega góð lesning þessi pistill hjá þér...vona að hann nái til einhvers sem er alveg í örvinglan og veit ekki hvert hann getur leitað.

[Friðrika Kristín, 30.6.2013 kl. 17:14]

Takk fyrir þennan góða pistil. Allt það besta til ykkar!

[Dóróthea Jónsdóttir (IP-tala skráð) 30.6.2013 kl. 17:52]

Frábær grein hjá þér!!!   Svo einlæg og sönn.....

[Kolla Þorkels (IP-tala skráð) 30.6.2013 kl. 18:18]

Holl lesning, falleg og áhrifamikil - þið eruð einstök.

[Sofia (IP-tala skráð) 30.6.2013 kl. 22:08]

Frábær pistill! Ljósið er alveg yndislegur staður :)

Ég hlakka til eftir 2 ár! Og ætla þá að hrópa sömu setningu og þá síðustu sem þú ritaðir :D

Húrra fyrir ykkur og þessu ljómandi lífi :)

[Rakel M (IP-tala skráð) 1.7.2013 kl. 00:02]

Virkilega góður pistill. Knús á ykkur þið eruð frábær!

[Signý G. (IP-tala skráð) 1.7.2013 kl. 00:07]

Í svona tilfellum skiptir ekki máli hver %-talan er, bara hvoru megin við strikið viðkomandi lendir. Bjartsýni, jákvæðni og hlýjar hugsanir í garð sjúklingsins hjálpa líka mikið til. Allur stuðningur er svo mikilvægur eins og kemur fram í greininni, en neikvæðni og svartsýni er eins og akkeri sem dregur úr batalíkum.

[Heimir Tómasson, 1.7.2013 kl. 09:20]

Stórkostlegur pistill. Þið eruð hetjur.

[Heiður (IP-tala skráð) 1.7.2013 kl. 12:43]

Vá Kalli...  þið eruð svo lánsöm, takk fyrir að deila þessu með okkur hinum og koma okkur niður á jörðina. Erfitt að skrifa e-ð viturlegt eftir svona góða lesningu en viltu í guðanna bænum knúsa Unni frá mér og börnin þín tvö!  Vona að ég hitti ykkur við fyrsta tækifæri! 

[Stella (IP-tala skráð) 1.7.2013 kl. 14:15]

vel mælt kæri frænkuvinkonukrabbamaki! Hlakka mikið til að hitta ykkur sprellhress eftir nokkrar vikur.

[sólveig Hannesdóttir (IP-tala skráð) 1.7.2013 kl. 14:44]

Stórgóður pistill.

[Karl Hreiðarsson, 1.7.2013 kl. 17:34]

Þakka ykkur fyrir allar dásamlegu kveðjurnar og fallegu orðin! Ég var frekar spéhræddur með þetta, en er ögn minna feiminn núna :)

[agnes (IP-tala skráð) 1.7.2013 kl. 22:38]

við erum svo heppin að eiga þig Kalli minn, það var erfitt að vera langt langt í burtu þegar þið genguð í gegnum þetta, en ég vissi alltaf hvað Unnur var í góðum höndum (hjá þér) og hún hefði ekki getað haft betri mann sér við hlið í baráttunni! Úff hvað það er gott að þetta er búið!

[lára kristín (IP-tala skráð) 2.7.2013 kl. 00:14]

yndislegur pistill - ég fékk tár í augun.

[Fanný Guðbjörg (IP-tala skráð) 2.7.2013 kl. 00:30]

Kalli, Kalli, Kalli... Ég er alltaf jafn ánægð með ykkur hjónin. Held ég baki fljótlega köku og færi ykkur.

Kossar og knús!

Ykkar Fannsa.

[. (IP-tala skráð) 2.7.2013 kl. 03:25]

Falleg saga. Guð blessi ykkur bæði og megi framtíð ykkar vera heilsurík og hamingjusöm.

[Magnús Óskar Ingvarsson, 2.7.2013 kl. 08:27]

Konan mín greindist með brjóstakrabbamein í árslok 1998. Þá upphófst þessi darraðardans sem Karl lýsir svo vel. Meðferðin, líkamlegar og andlegar kvalir okkar beggja. Við vorum þó betur sett en þið, Karl og Unnur, að því leyti að við vorum mun eldri. Konan mín 46 ára og ég 49. Börnin uppkomin og því voru áhyggjurnar minni af þeim. Allt hitt kannast ég við. Ég þekki samt ekki Ljósið, okkur var aldrei bent á það. Kannski var það ekki til þá. Eftirfylgdin í 5 ár einkenndist af jákvæðni og bjartsýni frábærra lækna og allt fór vel. Nú eru liðin 9 ár frá því að henni lauk og krabbinn hefur ekkert látið á sér kræla. Vonandi gengur ykkur jafn vel og okkur til frambúðar. Bestu kveðjur.

[Vilhelmína Ragnarsdóttir Bjarnarson (IP-tala skráð) 2.7.2013 kl. 11:01]

Elsku vinur.  Þarna hefur þú staðið þig vel.

Ég hef einnig fengið brjóstakrabbamein.  Misst annað brjóstið og hluta af hinu.  Sambýlismaður minn (síðan 9 ár tilbaka) fleygði mér og syni okkar á götuna því að ég var ekki lengur kvenmaður með 1 brjóst.  Ég lét gera aðgerð á mér og flytja magann á mér og búa til nýtt brjóst.  Eftir það varð ég "kynferðislega ógeðsleg".  Það var þá sem að ég og sonur okkar lenntum á götunni.  Hann lagði okkur í einelti og ætlaði að drepa mig og ræna syni okkar.  Það endaði með að ég varð að flýja land.  En hann elti okkur hingað svo að ég fékk leynilegt heimilsfang.  Eftir aðgerðina með að búa til nýtt brjóst, sem tókst ákaflega vel nema það að hann sparkaði inn nýuppskorinn magann á mér og er ég öryrki síðan þess og hef fengið að gangast undir margar aðgerðir vegna þessa.  Ég hafði engan að heima nema vinnufélaga og gátu þau ekki mikið annað en að hjálpa mér að flýja land mitt.  Þið getið "googlað" á grein úr DV 14 júní "94 og þar er skrifað um aðstæðurnar mínar og sonar míns.  Gangi ykkur allt vel í haginn.

P.S.  Ég hef ekki átt afturheimt heim vegna hrunsins og ég gæti ekki lifað á örorkubótunum, hvað þá að skaffa mér húsnæði.

Bestu kveðjur

Vilhelmína Ragnarsdóttir Bjarnarson  Svíþóð

[hallgerður pétursdóttir (IP-tala skráð) 2.7.2013 kl. 12:24]

...þú er svo drengilega hreinskilin að ég held að allir hrífist sem lesa þig. felur ekkert sem er svo gefandi. gangi ykkur allt í haginn

[Ómar Pétursson (IP-tala skráð) 2.7.2013 kl. 15:37]

Frábær pistill hjá þér Kalli.

Bestu kveðjur suður

[Vilborg Davíðsdóttir (IP-tala skráð) 2.7.2013 kl. 17:55]

Kæri Kalli. Mikið er gott að lesa þennan pistil og ég tek af hjarta undir allt sem þú segir. Makahópurinn - að tala við fólk sem skilur - er ómetanlegt. Gangi ykkur allt að sólu.